Bonjour, voici mon CV ! « Petite » précision au passage, j’ai de l’endométriose…
Que l’on soit salariée, free-lance, intérimaire, en profession libérale, la relation que l’on entretient avec son employeur, ses collaborateurs, son client ou son mandataire, est fonction d’un certain nombre d’éléments.
D’une manière générale, il est plutôt déconseillé de mélanger vie privée et vie professionnelle. Bien que les deux soient intimement liées, la logique entrepreneuriale veut que l’intérêt de l’entreprise prédomine sur l’intérêt individuel de la salariée.
De ce fait, se pose naturellement la question d’aborder ou non le sujet de sa maladie avec son actuel ou futur employeur.
Décider d’en parler revient à vouloir s’inscrire à moyen-long terme, avec transparence et pragmatisme, dans un collectif, en dévoilant une partie de son intimité. C’est aussi prendre le risque d’être perçue comme un élément fragile, dont les performances dépendent avant tout du bon vouloir des symptômes, et d’être en conséquence restreinte dans les champs d’interventions et dans les perspectives d’évolution.
L’endométriose source de précarité professionnelle
Absentéisme, performances amoindries, « placardisation » …
Dans certains cas, lorsque la maladie empire et que les symptômes sont à leur paroxysme, il devient difficile voire impossible d’envisager une carrière professionnelle exigeante. Les déplacements, le fait de tenir debout des heures durant, de porter des charges importantes, d’effectuer des tâches intellectuelles exigeantes… tout devient compliqué lorsque lié à la douleur ou à la fatigue chronique.
- 80% des femmes atteintes d’endométriose déclarent ressentir des limitations dans leurs tâches quotidienne
- 40% des femmes atteintes d’endométriose ont des troubles de la fertilité
- 20% des femmes atteintes d’endométriose présentent une ou plusieurs maladies co-existantes.
La 1ère étude mondiale sur l’impact économique de l’endométriose, menée par le Dr Kelechi Nnoaham relève une perte significative de productivité au travail chez les malades. Il convient pour les chercheurs de se poser la question des conséquences socio-économiques de l’endométriose et pour la patiente, de son projet professionnel et de sa faisabilité.
- Les symptômes me permettent-ils d’envisager sereinement la réalisation de mon projet professionnel ?
- Dois-je discriminer mes potentiels employeurs en fonction de leurs politiques RSE ?
- Puis-je adopter un statut particulier qui prend en compte mon handicap ?
- Dois-je en parler lors des entretiens ?
- Est-ce que je risque une sanction si je ne parle pas de ma maladie ?
- Est-ce que l’entreprise peut se séparer de moi si mes symptômes empirent et affectent ma disponibilité ?
Endométriose et monde professionnel
Intégrer une entreprise revient à s’insérer dans un processus complexe et surprenant. Celui par lequel on apprend à mettre en avant tous ses atouts personnels, académiques et professionnels tout en étant capable de prendre du recul en parlant de soi avec lucidité. Intégrer une entreprise revient à donner de son temps au sein d’un collectif, démontrer son esprit collaboratif, sa capacité d’intégration. Cela demande de partager des valeurs, une vision et, normalement, un objectif commun avec ses collaborateurs.
En intégrant une société, on entre quotidiennement en contact avec des personnes dont les valeurs sont plus ou moins éloignées des nôtres, des caractères et personnalités différentes, sensibles ou hermétiques à notre histoire.
Intégrer une entreprise c’est aussi prendre conscience de tout cela.
C’est pourquoi, si vous suivez une thérapie pour gérer vos symptômes et êtes inquiète au sujet de la précarité professionnelle, il peut être intéressant d’effectuer un travail de réflexion avec un professionnel, psychologue ou psychiatre, sur cette question du triptyque « vie privée – maladie – vie professionnelle »
Dois-je parler de mon endométriose ?
Durant l’entretien
Tout d’abord, sachez que rien ne vous oblige à parler de votre endométriose lors de l’entretien. Aucune loi ne l’exige, ni n’impose un « devoir de transparence » vous obligeant à communiquer cette information à votre employeur. Vous pouvez tout à fait postuler à un emploi sans le mentionner au cours de l’entretien.
Toutefois, vous pourriez estimer qu’il est plus sain de débuter une collaboration sur les bases d’une relation transparente et de confiance. Il est vrai que par ses symptômes, la maladie peut interférer avec les missions qui vous seront attribuées.
Durant la visite médicale
Lorsque vous intégrez l’effectif d’une société, il vous est demandé de rencontrer le médecin du travail. Celui-ci reprend votre état de santé et vous informe des risques liés à vos missions. Vous n’avez aucune obligation de révéler votre maladie au cours de cet entretien.
Toutefois, en parler peut aider à la prise en compte de vos difficultés. Cela induit également de votre part, un engagement, une sincérité envers l’entreprise, qui laisse présager une collaboration fondée sur les bases d’une relation de confiance. De plus, le médecin de travail peut proposer à l’employeur un aménagement de votre temps de travail, voire une affectation à un autre poste. Dans les échanges que vous pourriez avoir avec votre employeur, le médecin du travail représente un réel soutien.
Avec vos collègues
La peur du rejet que provoque l’annonce de sa maladie peut entrainer un fort sentiment de solitude. Pourtant, en parler est vital, nécessaire pour évacuer ce trop-plein de réflexions et désactiver le « mode survie » vers lequel on bascule quand on évolue régulièrement dans un environnement qui nous apparaît hostile. Vous seule êtes juge des personnes à qui vous vous confiez et du moment opportun pour le faire.
En réalité, le fait de parler ou non de votre maladie relève davantage d’une question de confiance. Il n’y a pas vraiment de bonne ou mauvaise indication.
Endométriose, arrêts de travail et statut de travailleuse handicapée
Après différents entretiens, vous franchissez les échelons et êtes d’accord sur un contrat de travail en précisant notamment, le volume horaire et la charge de travail attendu. Problème : l’endométriose est une maladie chronique. Elle est par nature évolutive, et évolue généralement lentement. De ce fait, vous pouvez être amenée à des arrêts de travail lorsque les symptômes deviennent trop importants. Si le médecin traitant précise un arrêt de travail d’une durée égale ou supérieure à 6 mois, cet arrêt bascule en « longue maladie ».
Il est alors nécessaire d’établir un protocole de soins avec le médecin traitant.
Qui délivre un arrêt de travail ?
N’importe quel médecin, généraliste, spécialiste, qu’il soit votre médecin traitant ou non, peut délivrer un arrêt de travail. Le plus fréquemment il s’agit du médecin traitant.
Si l’état de santé ne va pas en s’améliorant et ne permet pas de reprendre son poste, il faudra envisager de prolonger l’arrêt de travail. Cette prolongation est sujette à des règles différentes.
Seul le médecin ayant rédigé le premier arrêt de travail, le médecin traitant ou leur(s) remplaçant(s) sont en mesure de le prolonger.
La prescription de l’arrêt par un autre médecin n’est autorisée que dans certains cas.
Si elle est effectuée :
- Avec un médecin spécialiste consulté à la demande du médecin traitant
- Par le médecin consulté à l’occasion d’une hospitalisation
- Par tout autre médecin, si le médecin prescripteur du premier arrêt de travail, ou le médecin traitant, ou leur(s) remplaçant(s) ne sont pas disponibles.
Si la prolongation n’a pas été prescrite par le médecin prescripteur du premier arrêt de travail ou le médecin du travail, vous devez justifier de l’impossibilité pour l’un ou l’autre de ces médecins de prescrire la prolongation et faire indiquer ce motif sur l’arrêt de travail.
Au cours de l’arrêt, vous serez sûrement amenée à rencontrer le médecin conseil. Un moment redouté tant il peut bouleverser l’avenir professionnel et financier de la malade.
Qui est le médecin conseil et quel est son rôle ?
Il travaille pour la sécurité sociale. Son premier rôle est de juger votre état de santé et de s’assurer que l’arrêt de travail n’a pas été rédigé avec connivence par un « médecin ami ».
Spécialisé en médecine médico-légale (assurance et évaluation des dommages corporels), il vous conseille et vous aiguille vers les bons interlocuteurs (médecin spécialisé, assistante sociale, organisme de santé…). Il est différent du médecin généraliste et du médecin du travail. Il délivre son accord pour la prise en charge par la sécurité sociale des frais liés au parcours de soin. Enfin, il contrôle que votre arrêt est bien justifié.
Voici quelques exemples de questions soulevées par le médecin conseil :
- Quel est votre métier ?
- Pourquoi êtes-vous en arrêt de travail ?
- Pensez-vous pouvoir reprendre bientôt ?
- Comment évolue votre état de santé depuis l’arrêt de travail ?
Ce que le médecin conseil peut faire :
- Vous convoquer jusqu’à 1 an après le début de votre arrêt de travail
- Consulter votre dossier médical
- Contacter votre généraliste ou spécialiste
- Arrêter le versement de vos indemnités
- Vous examiner
- Se positionner en désaccord avec votre généraliste
Ce qu’il ne peut pas faire :
- Prolonger votre arrêt maladie
- Vous obliger à vous déplacer sur le lieu de RDV si vous ne pouvez pas
- Vous rendre inapte à une activité ou un poste
- Modifier votre traitement
- Contacter le médecin de travail
- Parler de votre dossier à un tiers
Si le médecin conseil estime que vous pouvez reprendre votre poste et retourner au travail, vous devrez contacter votre employeur afin de planifier un RDV chez le médecin du travail. Celui-ci pourra vous déclarer apte ou inapte à certaines activités, ou à reprendre votre poste.
Mi-temps thérapeutique après un arrêt de travail
Un(e) salarié(e) peut reprendre son poste à temps partiel lorsque son arrêt de travail est dû à :
- Une maladie indemnisée par la sécurité sociale
- Une maladie professionnelle
- Un accident du travail
Après un arrêt de travail pour maladie, vous pouvez, sur prescription médicale et avec l’accord de votre système d’assurance maladie, reprendre votre activité à temps partiel avec une rémunération complétée par des indemnités journalières versées par l’assurance maladie.
Concernant l’organisation du mi-temps, les horaires sont à définir avec votre employeur.
Il n’est pas obligatoire d’obtenir l’accord de son employeur pour bénéficier du mi-temps thérapeutique. En revanche, il est recommandé de s’assurer que ce mi-temps n’interfère pas dans le bon déroulement des opérations de l’entreprise.
Reconnaissance du statut de travailleuse handicapée
Lorsque la maladie ne permet plus de travailler normalement, être reconnue travailleuse handicapée (RQTH) permet d’avoir accès à des aides spécifiques. Le but : favoriser l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap ainsi que leur maintien dans l’emploi. Les démarches pour obtenir cette reconnaissance s’effectuent auprès de la Commission des droits et de l’autonomie handicapée (CDAPH), qui travaille de concert avec la MDPH.
Parmi les mesures spécifiques liées à la reconnaissance de la qualité de travailleuse handicapée :
- L’orientation vers un établissement ou service d’aide par le travail, vers le marché du travail ou vers un centre de rééducation professionnelle
- Le soutien du réseau de placement spécialisé Cap emploi
- Un appui particulier pour le maintien dans l’emploi via les SAMETH
- L’obligation d’emploi
- L’accès à la fonction publique par concours, aménagé ou non, ou par recrutement contractuel spécifique
- Les aides de l’AGEFIPH
Pour être reconnue travailleuse handicapée, il faut en effectuer la demande auprès de la maison départementale des personnes handicapées du lieu de résidence du demandeur. Les renseignements sur les démarches qu’il faut effectuer peuvent être obtenus auprès des MDPH. Une équipe pluridisciplinaire se penchera sur votre dossier pour arbitrer collectivement si oui ou non vous êtes sujette à la reconnaissance du statut de travailleuse handicapé.
Toutefois, est-ce suffisant pour s’assurer la compréhension et bienveillance d’un employeur qui recherche avant tout la pérennité de son entreprise, laquelle n’est possible qu’avec de bons résultats financiers rendus possibles grâce à des salariés productifs ?
Voilà toute la complexité de cette réflexion et de cette décision d’en parler qui n’appartient qu’à vous au final.
Soulager les douleurs de l’endométriose grâce à la cure thermale ? C’est possible.
Peu de femmes le savent, mais la cure thermale est un moyen alternatif à la prise de médicaments. Néanmoins, cela reste un acte médical, mais sous une forme différente. Elle permet de traiter une pathologie grâce à un parcours de soins ciblés. L’endométriose, est une maladie gynécologique chronique qui touche près d’une femme sur dix. Peu connue, et difficile à diagnostiquer, elle entraîne troubles et douleurs. Elle peut également amener à un risque d’infertilité. Il n’existe pas de traitements définitifs, néanmoins, la cure thermale se présente aujourd’hui comme une alternative globale, efficace et naturelle, grâce à l’effet antalgique de l’eau thermale.
Les soins et les bienfaits de la cure thermale
L’eau thermale est riche en soufre ce qui permet la cicatrisation des plaies causées par l’inflammation de l’endomètre et soulage les douleurs que la maladie provoque.
La patiente va pouvoir se détendre dans un bain d’eau de bulles avant d’introduire une canule d’eau thermale soufrée dans la zone à traiter pendant un quart d’heure.
Un aérosol est posé directement au niveau de la muqueuse puis de l’eau thermale est pulvérisée sur le col de l’utérus. Le temps de pulvérisation variera tout au long de la cure pour atteindre les 20 minutes.
Elle soulage les tensions musculaires engendrées par la maladie.
(source : https://www.medecinethermale.fr/contenus-commun/pathologies/gynecologie/endometriose.html)
Quels résultats ?
Les bienfaits de l’eau thermale permettent un traitement général des symptômes de l’endométriose. La cure agit sur les douleurs abdominales, améliore la qualité de vie et offre plus de confort lors des rapports sexuels. Le repos lors de la cure thermale ajoute aussi à la relaxation générale et au bien-être. Profitez-en pour vous ressourcer ! Plusieurs cures peuvent être réalisées et nécessaire pour profiter des bénéfices de l’eau thermale.
Bénéficier et être remboursé d’une cure thermale
La cure est prescrite par votre médecin traitant. Pour être prise en charge par la sécurité sociale, la cure doit avoir une durée de 3 semaines d’affilées, soit 18 jours de cure. Elle sera remboursée sur la base de 65%, le reste pouvant être pris en compte par votre mutuelle.
Quels sont les établissements thermaux à connaître pour un traitement de l’endométriose ?
Une cure thermale prescrite pour le traitement de l’endométriose s’effectue dans un établissement thermal spécialisé relevant de l’orientation thérapeutique Gynécologie (GYN).
Il existe des établissements spécialisés dans le traitement de l’endométriose :
Retrouvez le témoigne de Coumba, elle-même bénéficier d’une cure thermale contre l’endométriose.
Atteinte d’endométriose ? Comment améliorer sa qualité de vie ?
Selon les études, entre 1 femme sur 7 et 1 femme sur 10 serait atteinte d’endométriose. Chaque femme à sa façon d’agir pour améliorer sa qualité de vie pour pouvoir agir sur les symptômes et vivre avec cette maladie. On vous en parle.
Ce qui va changer pour la prise en charge de l’endométriose en 2020 ?
Lorsqu’elle était toujours en poste, Agnès Buzyn avait annoncé le 8 Mars 2019, un plan d’action visant à renforcer et à améliorer la prise en charge de l’Endométriose. Parmi les points évoqués : le manque de spécialiste, l’absence de filières et la faible efficacité des traitements. Un an après, nous attendons toujours que ces mesures soient réellement misent en place.
Consultations obligatoires dès l’adolescence
En France, les patientes sont en général diagnostiquées avec 7 ans de retard. Les premiers signaux peuvent apparaître dès l’adolescence, caractérisés par des règles très douloureuses, c’est d’ailleurs l’un des symptômes principaux. Un diagnostic plus précoce pour identifier les profils à risque permettra de prévenir plus efficacement le développement de l’Endométriose chez ces jeunes adultes.
Amélioration de la recherche
Agnès Buzyn avait déclaré en Mars 2019 que le plan d’action visait également « à renforcer la communication scientifique […] vers la communauté des professionnels et chercheurs pour valoriser la recherche dans ce domaine » En effet, identifier les facteurs de risque et causes de l’endométriose pourrait être un enjeu clé dans le traitement de la maladie. Une connaissance fine de ces mécanismes laisse envisager une meilleure prise en charge des patients, qui passe par :
Les petits gestes du quotidien pour de grands résultats demain
La maladie n’ayant pour le moment aucun traitement, il est cependant possible d’agir sur celle-ci avec différents moyens, passant par de petits gestes au quotidien, aux médecines douces.
Médecine douce
Sans parler de traitement médicamenteux, mais en parallèle de ceux-ci, il est intéressant d’aborder la question de la médecine douce. Elle se concentre essentiellement sur le corps et l’esprit. La majorité des médecines douces sont indiquées en cas de gestion du stress/inflammations et peuvent avoir des résultats réellement efficaces. Avant toute initiative, il faut en parler à son médecin pour éviter de possibles contre-indications. Voici notre liste (non-exhaustive).
Souvent les plus pratiquées et les plus recommandées. En agissant à la fois sur les plans physique et psychologique, l’ostéopathie lutte contre le stress et permet de détendre en profondeur le corps, les échanges de flux le long de la colonne vertébrale, et même d’agir directement sur l’intensité des douleurs. La kinésithérapie peut également intervenir sur les douleurs, mais aussi permettre un maintien de l’exercice physique adapté.
La médecine traditionnelle chinoise et la réflexologie plantaire peut apporter les mêmes bienfaits que l’ostéopathie sans avoir à agir directement sur l’endroit douloureux et donc éviter de déclencher des crises supplémentaires, ce qui peut être intéressant pour une femme atteinte d’endométriose.
Ces médecines douces sont un allié précieux contre l’endométriose. Elles ne peuvent pas la soigner ou la guérir, mais ont une action concrète sur les douleurs, la fatigue, la dépression, ménopause et petits tracas quotidiens associés (nausées ; maux de tête ; déprime ; épuisement psychologique ; infections urinaires). Ce qui est non négligeable.
Bénéfices psychologiques : réduction du stress, la lutte contre la dépression et l’isolement, la possibilité d’avoir un échappatoire/défouloir, la gestion des douleurs chroniques ou aigües sont un petit aperçu des bienfaits de ces approches.
Alimentation anti-inflammatoire
Améliorer sa qualité de vie passe par les gestes habituels et souvent insignifiant du quotidien ; comme l’effet de l’alimentation sur les douleurs. Oui, il est possible de diminuer ou éviter les aliments qui semblent augmenter vos douleurs et donc provoquer une inflammation. Pour certaines femmes, par exemple, supprimer les produits laitiers rend le quotidien moins compliqué, mais cela est différents pour chaque femme. Pour le savoir nous vous conseillons de prendre rendez-vous auprès d’un médecin diététicien peut vous aider à déterminer les aliments qui sont inflammatoires pour votre organisme.
A voir : Yasmine Candau vous conseils pour gérer les douleurs de l’endométriose dans Le Parisien TV
Bonjour à toutes ! Comme vous avez pu le lire, l’entendre un peu partout, nous célébrons aujourd’hui la Journée Internationale des Droits de la Femme ! Une journée d’action, de sensibilisation et de mobilisation, dédiée à la lutte pour les droits des femmes, l’égalité et la justice.
Ce qui nous apparaît normal voire évident (coucou l’anachronisme) ne l’était (malheureusement) pas pour nos aïeux. Eh oui, jusqu’à très récemment encore, les femmes ne jouissaient pas des mêmes droits que leurs congénères masculins. Que de chemin parcouru. Même s’il reste tant à faire, il faut savoir se réjouir du chemin parcouru et des progrès réalisés. La lecture est un puissant fertilisant, accordez vous 1 minute pour lire ces quelques lignes du préambule de la Déclaration des droits de la femme et de la citoyenne, écrite par Olympes de Gouges à la mi-septembre 1791.
« Les mères, les filles, les sœurs, représentantes de la nation, demandent d’être constituées en assemblée nationale. Considérant que l’ignorance, l’oubli ou le mépris des droits de la femme, sont les seules causes des malheurs publics et de la corruption des gouvernements, ont résolu d’exposer dans une déclaration solennelle, les droits naturels, inaliénables et sacrés de la femme, afin que cette déclaration, constamment présente à tous les membres du corps social, leur rappelle sans cesse leurs droits et leurs devoirs, afin que les actes du pouvoir des femmes, et ceux du pouvoir des hommes pouvant être à chaque instant comparés avec le but de toute institution politique, en soient plus respectés, afin que les réclamations des citoyennes, fondées désormais sur des principes simples et incontestables, tournent toujours au maintien de la constitution, des bonnes mœurs, et au bonheur de tous.
En conséquence, le sexe supérieur en beauté comme en courage, dans les souffrances maternelles, reconnaît et déclare, en présence et sous les auspices de l’Être suprême, les Droits suivants de la Femme et de la Citoyenne« .
Mieux sensibiliser à l’endométriose en apprenant à parler des règles
Parler de son intimité peut être très déstabilisant pour certaines personnes (homme ou femme), question de personnalité, d’éducation. Pourtant, les règles sont naturelles, cycliques et régulières, et nécessaires à la reproduction et donc, à la survie de notre espèce ! Alors pourquoi ce tabou autour des règles ? Quelles conséquences à cela et comment tenter d’y remédier ? On traite le sujet avec vous !
Changement, exploration, comparaison et acceptation : de la difficulté de vivre ses règles à l’adolescence
La plupart des jeunes filles ont leurs premières règles entre 11 et 13 ans.
Globalement, les règles arrivent n’importe quand entre 8 et 16 ans. Durant cette période, les ovaires et le placenta commencent à produire l’œstrogène, une hormone sexuelle féminine. Le premier signe visible de la puberté est souvent le développement des seins. S’en suivent la pilosité au niveau de la zone sexuelle, des aisselles et le changement d’apparence de la vulve. Les règles interviennent dans cette temporalité bien particulière, et peuvent être assimilée à un processus éminemment intime, relevant d’avantage du rapport à la sexualité qu’à celui de l’observation d’un cycle de développement classique de l’organisme.
Un travail d’information doit être effectué dés le plus jeune âge, pour faire évoluer cette perception erronée. Education nationale, familles et associations : faisons en sorte que les règles soient un moment à célébrer pour mieux accompagner nos cadettes et ainsi mieux prévenir l’endométriose. Pour déconstruire le tabou, il faut agir sur les perceptions, et donc prendre la parole !
Selon Edita Rebours, créatrice du kit de premières règles Ma Louloute, 1 fille sur 2 n’a pas parlé des règles avant leur arrivée.
Féminisation du secteur de la santé : c’est le moment !
Autre raison pouvant expliquer le tabou autour des règles : la faible présence des femmes aux postes clés du secteur de la santé.
En effet, peu présentes au sein des organes dirigeant des structures étatiques, académiques et de recherche, les femmes n’ont pu à travers les âges orienter le développement de la médecine vers une meilleure compréhension et appréhension des attentes et besoins physiologiques des femmes. Aujourd’hui ce processus est à rebours. Des femmes émergent, en France et dans le monde entier, au sein des instances dirigeantes, permettant ainsi d’explorer nouveaux pans de la médecine, laissant envisager d’important progrès et découvertes dans les prochaines années. Un constat simple, sous représentées dans les années 90, les femmes sont maintenant majoritaires dans la médecine générale. Là où le bât blesse, les PU-PH (professeur d’université), postes prestigieux, sont essentiellement occupés par des hommes.
Les règles, c’est normal, pas la douleur.
Avant toute chose rappelons, notamment aux plus jeunes, que les règles sont naturelles ! TOUTES les femmes, jusqu’à un certain âge, ont leurs règles. Le sang menstruel n’est pas sale. Ce n’est pas « dégueu ». Rappelons que les règles douloureuses ne sauraient être considérées comme une situation normale, et encore moins vues comme une fatalité ! En effet, la douleur menstruelle est un symptôme caractéristique de l’endométriose et qui doit vous alerter. Ce symptôme a même un nom : la dysménorrhée. Il est possible d’agir sur l’intensité et la fréquence des épisodes douloureux. Il faut tenter, essayer, analyser et progresser.
On se retrouve chaque jour jusqu’à dimanche pour la semaine d’information et de prévention contre l’endométriose. Vous pouvez nous retrouver sur Facebook également !
Semaine européenne de lutte contre l’endométriose
La Semaine Européenne de lutte contre l’Endométriose débute chaque année le 1er lundi de Mars.
Durant une semaine, du lundi 02 mars au dimanche 08 mars, un grand nombre de contenus/événements seront proposés : télévisions, journaux, sites web et réseaux sociaux. Ces actions visent à informer et sensibiliser le grand public aux réalités de l’endométriose.
Cet événement initié il y a plus de 10 ans grâce au regroupement de plusieurs associations au niveau européen, offre durant 7 jours un rayonnement international aux actions de sensibilisations mises en places par les associations. Les principales associations proposeront durant toute la semaine des événements de sensibilisation à destination du grand public :
Follow Metrios sera actif
Cette année, nous avons préparé une série de contenus spécifiquement destiné à la semaine de sensibilisation et d’information sur l’endométriose. Concrètement : des tips pour apprendre à agir positivement sur les symptômes, un dossier qui traite la question des médecins douces et de leur efficacité et enfin l’actualité sur les dernières pistes de traitements innovantes…
Pour ne rien rater, retrouvez nous sur FACEBOOK 🤳👩
Renseignez-vous auprès de l’antenne locale des principales associations nationales (endofrance, endomind, info-endométriose…) sur les événements organisés dans votre région !
2020 : des centres pluridisciplinaires spécialisés pour l’endométriose ?
Le 8 mars dernier, l’association EndoFrance et les membres du groupe de travail “prise en charge endométriose en France” se sont réunis autour de Madame Agnès Buzyn et de ses conseillers. L’objectif de cette rencontre : échanger autour des mesures annoncées, et définir les contours de ce que seront les filières spécialisées.
Des centres pluridisciplinaires spécialisés
Quel modèle d’organisation assurera la meilleure prise en charge possible ? Doit-on envisager des centres spécialisés, ou serait-il plus judicieux de recourir à des filières spécialisées ? La question semble avoir été tranchées. EndoFrance dit avoir été entendu sur la nécessité de créer des structures pluridisciplinaires régionales dédiées à l’endométriose. Une mesure phare réclamée depuis de nombreuses années. Ces structures spécialisées déclineront à l’échelle régionale, en collaboration avec la H.A.S, les filières spécialisées définies par le groupe de travail « prise en charge de l’endométriose en France ».
Imaginez des établissements dans lesquels sont réunis les différentes spécialités et spécialistes intervenants dans la prise en charge de l’endométriose. Tous très bien formés, avec à leur disposition un large plateau technique, permettant de réaliser l’ensemble des examens et actions nécessaires à la prise en charge des patientes.
Améliorer la formation des médecins
Les demandes répétées des associations auprès des différents ministres de la santé et de leurs équipes semblent avoir été entendues. Le 8 mars dernier, Agnès Buzyn, Mzinistre de la Santé, s’est engagée à renforcer la formation initiale et continue des médecins et professionnels de santé sur l’endométriose. Cette mesure devrait favoriser un meilleur diagnostic de la maladie, plus précoce. Le retard moyen de diagnostic observé à l’heure actuelle est de 7 ans. Sensibiliser davantage et améliorer la formation des médecins sont deux leviers qui permettront de diminuer le retard moyen de diagnostic.
Faire avancer la recherche pour améliorer le diagnostic
La ministre a annoncé son intention de « faire de l’endométriose un champs de la recherche à part entière« . Comment ? En favorisant les appels à projets, et en renforçant la communication scientifique, de sorte à permettre une meilleure coordination des acteurs privés et publics autour de ce même objectif : mieux connaître la maladie pour mettre au point des techniques de diagnostic plus performantes, qui permettront ensuite de prendre en charge les patients à un stade mineur de la maladie.
2020 c’est demain. Affaire à suivre.
Ce qui va changer pour l’endométriose en 2020
2020 marquera-t-elle un tournant dans la prise en charge de l’Endométriose en France ? Selon les études, entre 1 femme sur 7 et 1 femme sur 10 serait atteinte d’endométriose. Une maladie gynécologique chronique dont les principaux symptômes sont la douleur insoutenable et l’altération de la fertilité. Parmi les problèmes évoqués : le manque de spécialiste, l’absence de filières et la faible efficacité des traitements. Agnès Buzyn a annoncé le vendredi 8 Mars 2019 une série de mesure dont un plan d’action visant à renforcer la prise en charge de Endométriose. Elle déclare :
Axe#1 – Consultations obligatoires à l’adolescence
Les patientes diagnostiquées accusent en moyenne un retard de diagnostic de 7 ans, durant lequel l’incompréhension règne et la maladie se propage. Les premiers signaux peuvent apparaître dés l’adolescence, caractérisés par des règles excessivement douloureuses. Jusqu’alors, les femmes diagnostiquées pouvaient plaindre le manque de communication, de sensibilisation autour de la maladie. Un combat porté par certaines associations comme EndoFrance ou Endomind. Un diagnostic plus précoce pour identifier les profils à risque permettra de prévenir plus efficacement le développement de l’Endométriose chez ces jeunes adultes.
Axe#2 – Meilleure formation des praticiens
Une infirmière, présente lors d’un atelier d’ETP auquel FOLLOW METRIOS participait, nous a raconté ceci : durant ses études, seules quelques lignes étaient consacrées à l’Endométriose. En effet, la présence historiquement marginale des femmes en médecine, le tabou lié à la sphère intime et le manque de connaissances médicales sur la maladie et l’absence de consensus sur ses causes, peuvent expliquer ce désert médical. C’est pourquoi la ministre souhaite renforcer la formation initiale des médecins; suivi à l’université durant leur cursus d’apprentissage; ainsi que leur formation continue, suivi ensuite durant l’exercice de leur profession. L’objectif : repérer plus efficacement les signaux d’alerte et améliorer la prise en charge de premiers secours.
Axe#3 – Améliorer la recherche
La ministre a invité l’Inserm « à renforcer la communication scientifique […] vers la communauté des professionnels et chercheurs pour valoriser la recherche dans ce domaine »
En effet, identifier les facteurs de risque et causes de l’endométriose pourrait être un enjeu clé dans le traitement de la maladie. Une connaissance fine de ces mécanismes laisse envisager une meilleure prise en charge des patients, qui passe par :
Voici quelques études en cours sur ces sujets :
FOLLOW METRIOS est une initiative de FOLLOW PATIENT, Start-up lyonnaise spécialisée dans le suivi des maladies chroniques. Ce projet intervient dans le but d’apporter une première réponse concrète aux patientes souhaitant prendre en main leur suivi et agir positivement sur la maladie.
Application gratuite en accès libre. Donnés sécurisées. Serveur HADS
FOLLOW METRIOS est lauréat du Prix Puyoo 2018
FOLLOW METRIOS: endométriose et prise en charge innovante
Cette année, pour la troisième année consécutive, le Prix Puyoo récompense cinq projets dans le domaine de la santé, et plus particulièrement des projets de médecine intégrative, thématique de cette année.
Les prix ont été remis aux lauréats le 28 Novembre 2018, en présence du Jury et de tous les lauréats.
Le projet FOLLOW METRIOS et son accompagnement du programme Endomaîtrise a reçu un des 5 prix (le quatrième) pour son côté innovant et son accompagnement du programme de prise en charge des patientes endométriosiques de manière multimodale.
Calwin LY à la remise des prix Puyoo
La médecine intégrative
De plus en plus souvent, les malades recherchent des soins complémentaires aux traitements médicaux dits « traditionnels ». Ce qu’on appelle la « médecine intégrative » est l’articulation entre ces deux types de soins, encore trop peu connue en France.
Le principe de la médecine intégrative : ne pas traiter que l’organe malade, mais prendre en charge le patient dans sa globalité, dans son environnement. Dans les maladies dites « de civilisation » – cancers, maladies cardiovasculaires, diabète de type 2, maladies inflammatoires et dysimmunitaires -, quatre piliers de soins complémentaires sont principalement identifiés, liés à l’activité physique, la nutrition, les thérapies de réduction du stress et la médecine énergétique.
La spécificité de la médecine intégrative consiste à concevoir des parcours « intégrés », qui vont être réfléchis, discutés entre tous les professionnels, avec une coordination réelle et efficace.
Les lauréats du prix Puyoo et le jury
Le prix Puyoo 2018
Jean-Jacques Puyoo, dont le prix porte le nom, est président du groupe Aiglon dont les principaux clients sont des acteurs majeurs de l’industrie pharmaceutique et cosmétologique.
Il a félicité l’ensemble des lauréats pour la qualité et l’originalité de leurs projets. Cette troisième édition confirme l’intérêt de ce prix pour mener à bien des projets utiles et efficaces.
La quatrième édition sera lancée au printemps 2019.
Pour cette édition 2018, Les membres du jury sont:
Calwin, Jean-Jacques Puyoo et Monique Coiffard
Pour plus d’informations, voici le communiqué de presse.
Follow Metrios à l’Endorun Paris 2018
1500 participants et 10 km pour lutter contre l’endométriose
Follow Metrios participe à la première édition de l’Endorun Paris 2018 !
10km de course dans le bois de Vincennes et 1500 coureurs attendus.
Organisé par l’association Endomind, l’endorun a pour but de réunir le public souhaitant soutenir la recherche contre l’endométriose.
Les bénévoles et organisateurs ont fournit des efforts constants ces dernières semaines pour que l’événement soit une réussite.
A cette occasion, nous assurons une présence au village partenaire, situé aux abords de la ligne de départ et d’arrivée de la course.
Nous sommes impatients de vous rencontrer ! Retrouvez-nous sur le stand Follow Metrios et demandez une présentation de l’application 🙂
Edite : retour sur l’EndoRun 2018
Avant toute chose, nous souhaitons remercier l’association « Endomind » pour son professionnalisme dans l’organisation de l’évènement et les relations partenaires.
Mobiliser et réunir 2000 personnes sous 3° un dimanche matin n’est jamais chose aisée. Les faire courir un dimanche matin sous 3° encore plus.
L’horloge affiche 09h59, IMANY s’apprête à donner le top départ de la course.
A cette occasion, COMPARE, le projet de qui soutient la recherche contre l’endométriose, a reçu un chèque de 3000€ de la part d’ENDOMIND.
Beaucoup des personnes présentes étaient des proches, amis, collègues, parents de jeunes filles/femmes atteintes d’endométriose. L’EndoRun 2018 est une réussite !
Rendez-vous le 10 novembre 2019 pour la seconde édition !
Endométriose et carrière professionnelle
Bonjour, voici mon CV ! « Petite » précision au passage, j’ai de l’endométriose…
Que l’on soit salariée, free-lance, intérimaire, en profession libérale, la relation que l’on entretient avec son employeur, ses collaborateurs, son client ou son mandataire, est fonction d’un certain nombre d’éléments.
D’une manière générale, il est plutôt déconseillé de mélanger vie privée et vie professionnelle. Bien que les deux soient intimement liées, la logique entrepreneuriale veut que l’intérêt de l’entreprise prédomine sur l’intérêt individuel de la salariée.
De ce fait, se pose naturellement la question d’aborder ou non le sujet de sa maladie avec son actuel ou futur employeur.
Décider d’en parler revient à vouloir s’inscrire à moyen-long terme, avec transparence et pragmatisme, dans un collectif, en dévoilant une partie de son intimité. C’est aussi prendre le risque d’être perçue comme un élément fragile, dont les performances dépendent avant tout du bon vouloir des symptômes, et d’être en conséquence restreinte dans les champs d’interventions et dans les perspectives d’évolution.
L’endométriose source de précarité professionnelle
Absentéisme, performances amoindries, « placardisation » …
Dans certains cas, lorsque la maladie empire et que les symptômes sont à leur paroxysme, il devient difficile voire impossible d’envisager une carrière professionnelle exigeante. Les déplacements, le fait de tenir debout des heures durant, de porter des charges importantes, d’effectuer des tâches intellectuelles exigeantes… tout devient compliqué lorsque lié à la douleur ou à la fatigue chronique.
La 1ère étude mondiale sur l’impact économique de l’endométriose, menée par le Dr Kelechi Nnoaham relève une perte significative de productivité au travail chez les malades. Il convient pour les chercheurs de se poser la question des conséquences socio-économiques de l’endométriose et pour la patiente, de son projet professionnel et de sa faisabilité.
Endométriose et monde professionnel
Intégrer une entreprise revient à s’insérer dans un processus complexe et surprenant. Celui par lequel on apprend à mettre en avant tous ses atouts personnels, académiques et professionnels tout en étant capable de prendre du recul en parlant de soi avec lucidité. Intégrer une entreprise revient à donner de son temps au sein d’un collectif, démontrer son esprit collaboratif, sa capacité d’intégration. Cela demande de partager des valeurs, une vision et, normalement, un objectif commun avec ses collaborateurs.
En intégrant une société, on entre quotidiennement en contact avec des personnes dont les valeurs sont plus ou moins éloignées des nôtres, des caractères et personnalités différentes, sensibles ou hermétiques à notre histoire.
Intégrer une entreprise c’est aussi prendre conscience de tout cela.
C’est pourquoi, si vous suivez une thérapie pour gérer vos symptômes et êtes inquiète au sujet de la précarité professionnelle, il peut être intéressant d’effectuer un travail de réflexion avec un professionnel, psychologue ou psychiatre, sur cette question du triptyque « vie privée – maladie – vie professionnelle »
Dois-je parler de mon endométriose ?
Durant l’entretien
Tout d’abord, sachez que rien ne vous oblige à parler de votre endométriose lors de l’entretien. Aucune loi ne l’exige, ni n’impose un « devoir de transparence » vous obligeant à communiquer cette information à votre employeur. Vous pouvez tout à fait postuler à un emploi sans le mentionner au cours de l’entretien.
Toutefois, vous pourriez estimer qu’il est plus sain de débuter une collaboration sur les bases d’une relation transparente et de confiance. Il est vrai que par ses symptômes, la maladie peut interférer avec les missions qui vous seront attribuées.
Durant la visite médicale
Lorsque vous intégrez l’effectif d’une société, il vous est demandé de rencontrer le médecin du travail. Celui-ci reprend votre état de santé et vous informe des risques liés à vos missions. Vous n’avez aucune obligation de révéler votre maladie au cours de cet entretien.
Toutefois, en parler peut aider à la prise en compte de vos difficultés. Cela induit également de votre part, un engagement, une sincérité envers l’entreprise, qui laisse présager une collaboration fondée sur les bases d’une relation de confiance. De plus, le médecin de travail peut proposer à l’employeur un aménagement de votre temps de travail, voire une affectation à un autre poste. Dans les échanges que vous pourriez avoir avec votre employeur, le médecin du travail représente un réel soutien.
Avec vos collègues
La peur du rejet que provoque l’annonce de sa maladie peut entrainer un fort sentiment de solitude. Pourtant, en parler est vital, nécessaire pour évacuer ce trop-plein de réflexions et désactiver le « mode survie » vers lequel on bascule quand on évolue régulièrement dans un environnement qui nous apparaît hostile. Vous seule êtes juge des personnes à qui vous vous confiez et du moment opportun pour le faire.
En réalité, le fait de parler ou non de votre maladie relève davantage d’une question de confiance. Il n’y a pas vraiment de bonne ou mauvaise indication.
Endométriose, arrêts de travail et statut de travailleuse handicapée
Après différents entretiens, vous franchissez les échelons et êtes d’accord sur un contrat de travail en précisant notamment, le volume horaire et la charge de travail attendu. Problème : l’endométriose est une maladie chronique. Elle est par nature évolutive, et évolue généralement lentement. De ce fait, vous pouvez être amenée à des arrêts de travail lorsque les symptômes deviennent trop importants. Si le médecin traitant précise un arrêt de travail d’une durée égale ou supérieure à 6 mois, cet arrêt bascule en « longue maladie ».
Il est alors nécessaire d’établir un protocole de soins avec le médecin traitant.
Qui délivre un arrêt de travail ?
N’importe quel médecin, généraliste, spécialiste, qu’il soit votre médecin traitant ou non, peut délivrer un arrêt de travail. Le plus fréquemment il s’agit du médecin traitant.
Si l’état de santé ne va pas en s’améliorant et ne permet pas de reprendre son poste, il faudra envisager de prolonger l’arrêt de travail. Cette prolongation est sujette à des règles différentes.
Seul le médecin ayant rédigé le premier arrêt de travail, le médecin traitant ou leur(s) remplaçant(s) sont en mesure de le prolonger.
La prescription de l’arrêt par un autre médecin n’est autorisée que dans certains cas.
Si elle est effectuée :
Si la prolongation n’a pas été prescrite par le médecin prescripteur du premier arrêt de travail ou le médecin du travail, vous devez justifier de l’impossibilité pour l’un ou l’autre de ces médecins de prescrire la prolongation et faire indiquer ce motif sur l’arrêt de travail.
Au cours de l’arrêt, vous serez sûrement amenée à rencontrer le médecin conseil. Un moment redouté tant il peut bouleverser l’avenir professionnel et financier de la malade.
Qui est le médecin conseil et quel est son rôle ?
Il travaille pour la sécurité sociale. Son premier rôle est de juger votre état de santé et de s’assurer que l’arrêt de travail n’a pas été rédigé avec connivence par un « médecin ami ».
Spécialisé en médecine médico-légale (assurance et évaluation des dommages corporels), il vous conseille et vous aiguille vers les bons interlocuteurs (médecin spécialisé, assistante sociale, organisme de santé…). Il est différent du médecin généraliste et du médecin du travail. Il délivre son accord pour la prise en charge par la sécurité sociale des frais liés au parcours de soin. Enfin, il contrôle que votre arrêt est bien justifié.
Voici quelques exemples de questions soulevées par le médecin conseil :
Ce que le médecin conseil peut faire :
Ce qu’il ne peut pas faire :
Si le médecin conseil estime que vous pouvez reprendre votre poste et retourner au travail, vous devrez contacter votre employeur afin de planifier un RDV chez le médecin du travail. Celui-ci pourra vous déclarer apte ou inapte à certaines activités, ou à reprendre votre poste.
Mi-temps thérapeutique après un arrêt de travail
Un(e) salarié(e) peut reprendre son poste à temps partiel lorsque son arrêt de travail est dû à :
Après un arrêt de travail pour maladie, vous pouvez, sur prescription médicale et avec l’accord de votre système d’assurance maladie, reprendre votre activité à temps partiel avec une rémunération complétée par des indemnités journalières versées par l’assurance maladie.
Concernant l’organisation du mi-temps, les horaires sont à définir avec votre employeur.
Il n’est pas obligatoire d’obtenir l’accord de son employeur pour bénéficier du mi-temps thérapeutique. En revanche, il est recommandé de s’assurer que ce mi-temps n’interfère pas dans le bon déroulement des opérations de l’entreprise.
Reconnaissance du statut de travailleuse handicapée
Lorsque la maladie ne permet plus de travailler normalement, être reconnue travailleuse handicapée (RQTH) permet d’avoir accès à des aides spécifiques. Le but : favoriser l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap ainsi que leur maintien dans l’emploi. Les démarches pour obtenir cette reconnaissance s’effectuent auprès de la Commission des droits et de l’autonomie handicapée (CDAPH), qui travaille de concert avec la MDPH.
Parmi les mesures spécifiques liées à la reconnaissance de la qualité de travailleuse handicapée :
Pour être reconnue travailleuse handicapée, il faut en effectuer la demande auprès de la maison départementale des personnes handicapées du lieu de résidence du demandeur. Les renseignements sur les démarches qu’il faut effectuer peuvent être obtenus auprès des MDPH. Une équipe pluridisciplinaire se penchera sur votre dossier pour arbitrer collectivement si oui ou non vous êtes sujette à la reconnaissance du statut de travailleuse handicapé.
Toutefois, est-ce suffisant pour s’assurer la compréhension et bienveillance d’un employeur qui recherche avant tout la pérennité de son entreprise, laquelle n’est possible qu’avec de bons résultats financiers rendus possibles grâce à des salariés productifs ?
Voilà toute la complexité de cette réflexion et de cette décision d’en parler qui n’appartient qu’à vous au final.