2020 marquera-t-elle un tournant dans la prise en charge de l’Endométriose en France ? Selon les études, entre 1 femme sur 7 et 1 femme sur 10 serait atteinte d’endométriose. Une maladie gynécologique chronique dont les principaux symptômes sont la douleur insoutenable et l’altération de la fertilité. Parmi les problèmes évoqués : le manque de spécialiste, l’absence de filières et la faible efficacité des traitements. Agnès Buzyn a annoncé le vendredi 8 Mars 2019 une série de mesure dont un plan d’action visant à renforcer la prise en charge de Endométriose. Elle déclare :
« que les femmes sachent vers qui se tourner, afin qu’elles soient mieux accompagnées, pour la prise en charge de la douleur, pour la préservation de la fertilité, avec des professionnels spécialisés dans la prise en charge de cette maladie »
Axe#1 – Consultations obligatoires à l’adolescence
Les patientes diagnostiquées accusent en moyenne un retard de diagnostic de 7 ans, durant lequel l’incompréhension règne et la maladie se propage. Les premiers signaux peuvent apparaître dés l’adolescence, caractérisés par des règles excessivement douloureuses. Jusqu’alors, les femmes diagnostiquées pouvaient plaindre le manque de communication, de sensibilisation autour de la maladie. Un combat porté par certaines associations comme EndoFrance ou Endomind. Un diagnostic plus précoce pour identifier les profils à risque permettra de prévenir plus efficacement le développement de l’Endométriose chez ces jeunes adultes.
Axe#2 – Meilleure formation des praticiens
Une infirmière, présente lors d’un atelier d’ETP auquel FOLLOW METRIOS participait, nous a raconté ceci : durant ses études, seules quelques lignes étaient consacrées à l’Endométriose. En effet, la présence historiquement marginale des femmes en médecine, le tabou lié à la sphère intime et le manque de connaissances médicales sur la maladie et l’absence de consensus sur ses causes, peuvent expliquer ce désert médical. C’est pourquoi la ministre souhaite renforcer la formation initiale des médecins; suivi à l’université durant leur cursus d’apprentissage; ainsi que leur formation continue, suivi ensuite durant l’exercice de leur profession. L’objectif : repérer plus efficacement les signaux d’alerte et améliorer la prise en charge de premiers secours.
Axe#3 – Améliorer la recherche
La ministre a invité l’Inserm « à renforcer la communication scientifique […] vers la communauté des professionnels et chercheurs pour valoriser la recherche dans ce domaine »
En effet, identifier les facteurs de risque et causes de l’endométriose pourrait être un enjeu clé dans le traitement de la maladie. Une connaissance fine de ces mécanismes laisse envisager une meilleure prise en charge des patients, qui passe par :
- un diagnostic plus efficace
- des filières/centres spécialisés
- des traitements qui permettent de guérir de la maladie/diminuer les symptômes sans effets secondaires,
- un suivi de qualité
Voici quelques études en cours sur ces sujets :
- Projet Endomaîtrise (prise en charge multimodale de l’endométriose) initié par le Dr B.Cotte à Lyon. Projet partenaire de FOLLOW METRIOS
- EndoDol (évaluation et traitement de la douleur chronique) initié par le Pr. G.Dubernard, Dr Patricia Branche et Marie Demahis
- Projet Compare (récolte de données pour la recherche) initié par l’APHP
- Projet de l’INSERM (étude des bases génétiques de l’endométriose)
FOLLOW METRIOS est une initiative de FOLLOW PATIENT, Start-up lyonnaise spécialisée dans le suivi des maladies chroniques. Ce projet intervient dans le but d’apporter une première réponse concrète aux patientes souhaitant prendre en main leur suivi et agir positivement sur la maladie.
Application gratuite en accès libre. Donnés sécurisées. Serveur HADS
