Contexte de l’enquête…
Les résultats de l’enquête EndoVie sur le parcours de femmes atteintes d’endométriose sont parus en juin dernier. Elle a été menée par EndoFrance en partenariat avec Gedeon Richter (laboratoire engagé dans la santé de la femme) et Ipsos.
Plus de 1 550 femmes ont participé à cette enquête, environ la moitié des participantes étaient issues du panel Ipsos et pour l’autre moitié du réseau EndoFrance.
Cette enquête est intéressante car elle prend en compte 3 points de vue différents, celui des personnes atteintes de la maladie, celui des conjoints (100 participants) et celui du grand public (1004 adultes du panel Ipsos).
Les résultats de l’enquête
Symptômes et diagnostic de la pathologie
En moyenne, les femmes atteintes d’endométriose souffrent d’environ 5 symptômes, les premiers arrivant vers l’âge de 24 ans. Le symptôme qui revient le plus étant :
- les règles douloureuses (dysménorrhée) pour presque 80% des interrogées,
- ensuite les douleurs du nombril au bas ventre (66%),
- une fatigue chronique (54%), des troubles digestifs (52%)
- et des douleurs ressenties pendant les rapports sexuels (50%).
Leur souffrance étant très intense car pour 82% de ces femmes elle se situe entre 7 et 10 (douleur maximale) soit en moyenne une douleur évaluée à 7,8.
Il existe un vrai retard dans le diagnostic de l’endométriose, en moyenne il faut 7 ans à partir des premiers symptômes pour se faire diagnostiquer et consulter presque 4 professionnels de santé différents. C’est-à-dire qu’en moyenne ces femmes vont se retrouver en errance diagnostic jusqu’à l’âge de 31 ans. Le gynécologue est le professionnel de santé le plus sollicité pour cette maladie et dans 70% des cas c’est lui qui confirmera le diagnostic.
« Il peut aussi exister un risque de banalisation par la femme elle-même de symptômes qui s’installent d’une manière extrêmement progressive d’un mois à l’autre, d’une année à l’autre. Ce risque de banalisation existe aussi pour le médecin qui connaît la patiente et la suit depuis des années » Pr Horace Roman, chirurgien gynécologue obstétricien au centre d’endométriose à la clinique Tivoli-Ducos (Bordeaux)
Traitements
2 femmes sur 3 prennent un traitement, le traitement le plus pris étant un traitement de type hormonal (45%) avec en tête la pilule oestro-progestative, ensuite nous retrouvons les antidouleurs (29%) et les anti-inflammatoires (21%).
L’efficacité de ses traitements est toutefois nuancée, ces femmes doivent en moyenne changer presque 4 fois de traitements à cause d’effets indésirables ou d’inefficacité.
Presque 2 femmes sur 3 ont eu recours à la chirurgie et dans 75% des cas il s’agit de la coelioscopie.
« L’éducation thérapeutique devrait faire partie intégrante de la prise en charge de l’endométriose afin de prévenir les espoirs déçus et les arrêts de traitement itératifs. » Dr Jean-Philippe Estrade, chirurgien gynécologue et obstétricien à la clinique Bouchard-Elsan, (Marseille)
Point de vue extérieur
L’endométriose commence à être de plus en plus connue du grand public 83% déclarent en avoir déjà entendu parler, mais seulement 50% affirment réellement connaitre la maladie.
Les sentiments qui prédominent lorsque le conjoint découvre que sa compagne est atteinte d’endométriose sont l’inquiétude, la compréhension et la compassion.
Qualité de vie
Les patientes ressentent des répercussions sur beaucoup d’aspects de leur vie quotidienne :
- Psychologique
- Physique
- Leur vie sexuelle
- Leur vie professionnelle
Grossesse
Si elles ressentent l’envie de fonder une famille, la conception d’un enfant sera beaucoup plus compliquée pour une femme sur 2. Une femme sur 3 souffrant d’endométriose a déjà eu recours à la Procréation Médicalement Assistée, dont la moitié de ces PMA aboutiront à une grossesse.
« L’endométriose, handicap invisible, est une maladie de couple, qui se vit et se traverse à deux » Yasmine Candau – Présidente d’EndoFrance
Les axes d’améliorations
Les patientes et le grand public se rejoignent sur le souhait d’une amélioration dans la formation des professionnels de santé.
Les patientes voudraient plus de centres experts dans la prise en charge de l’endométriose car 8 femmes sur 10 préfèrent aller dans un centre spécialisé quitte à faire plus de kilomètres.
Quant au grand public, il recommanderait des campagnes de sensibilisation sur différents supports, afin que l’endométriose soit connue du plus grand nombre.
Pour plus d’informations voici les résultats de l’enquête.
Et le communiqué de presse.
