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Contexte de l’enquête…

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Les résultats de l’enquête EndoVie sur le parcours de femmes atteintes d’endométriose sont parus en juin dernier. Elle a été menée par EndoFrance en partenariat avec Gedeon Richter (laboratoire engagé dans la santé de la femme) et Ipsos.

Plus de 1 550 femmes ont participé à cette enquête, environ la moitié des participantes étaient issues du panel Ipsos et pour l’autre moitié du réseau EndoFrance.
Cette enquête est intéressante car elle prend en compte 3 points de vue différents, celui des personnes atteintes de la maladie, celui des conjoints (100 participants) et celui du grand public (1004 adultes du panel Ipsos).

Les résultats de l’enquête

Symptômes et diagnostic de la pathologie

En moyenne, les femmes atteintes d’endométriose souffrent d’environ 5 symptômes, les premiers arrivant vers l’âge de 24 ans. Le symptôme qui revient le plus étant :

  • les règles douloureuses (dysménorrhée) pour presque 80% des interrogées,
  • ensuite les douleurs du nombril au bas ventre (66%),
  • une fatigue chronique (54%), des troubles digestifs (52%)
  • et des douleurs ressenties pendant les rapports sexuels (50%).

Leur souffrance étant très intense car pour 82% de ces femmes elle se situe entre 7 et 10 (douleur maximale) soit en moyenne une douleur évaluée à 7,8.

Il existe un vrai retard dans le diagnostic de l’endométriose, en moyenne il faut 7 ans à partir des premiers symptômes pour se faire diagnostiquer et consulter presque 4 professionnels de santé différents. C’est-à-dire qu’en moyenne ces femmes vont se retrouver en errance diagnostic jusqu’à l’âge de 31 ans.  Le gynécologue est le professionnel de santé le plus sollicité pour cette maladie et dans 70% des cas c’est lui qui confirmera le diagnostic.

« Il peut aussi exister un risque de banalisation par la femme elle-même de symptômes qui s’installent d’une manière extrêmement progressive d’un mois à l’autre, d’une année à l’autre. Ce risque de banalisation existe aussi pour le médecin qui connaît la patiente et la suit depuis des années » Pr Horace Roman, chirurgien gynécologue obstétricien au centre d’endométriose à la clinique Tivoli-Ducos (Bordeaux)

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Traitements

2 femmes sur 3 prennent un traitement, le traitement le plus pris étant un traitement de type hormonal (45%) avec en tête la pilule oestro-progestative, ensuite nous retrouvons les antidouleurs (29%) et les anti-inflammatoires (21%).
L’efficacité de ses traitements est toutefois nuancée, ces femmes doivent en moyenne changer presque 4 fois de traitements à cause d’effets indésirables ou d’inefficacité.
Presque 2 femmes sur 3 ont eu recours à la chirurgie et dans 75% des cas il s’agit de la coelioscopie.

« L’éducation thérapeutique devrait faire partie intégrante de la prise en charge de l’endométriose afin de prévenir les espoirs déçus et les arrêts de traitement itératifs. »  Dr Jean-Philippe Estrade, chirurgien gynécologue et obstétricien à la clinique Bouchard-Elsan, (Marseille)

 

Point de vue extérieur

L’endométriose commence à être de plus en plus connue du grand public 83% déclarent en avoir déjà entendu parler, mais seulement 50% affirment réellement connaitre la maladie.
Endovie enquête endométriose - couple et mainsLes sentiments qui prédominent lorsque le conjoint découvre que sa compagne est atteinte d’endométriose sont l’inquiétude, la compréhension et la compassion.

 

Qualité de vie

Les patientes ressentent des répercussions sur beaucoup d’aspects de leur vie quotidienne :

  • Psychologique
  • Physique
  • Leur vie sexuelle
  • Leur vie professionnelle

Grossesse

Si elles ressentent l’envie de fonder une famille, la conception d’un enfant sera beaucoup plus compliquée pour une femme sur 2. Une femme sur 3 souffrant d’endométriose a déjà eu recours à la Procréation Médicalement Assistée, dont la moitié de ces PMA aboutiront à une grossesse.

 « L’endométriose, handicap invisible, est une maladie de couple, qui se vit et se traverse à deux » Yasmine Candau – Présidente d’EndoFrance

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Les axes d’améliorations

Les patientes et le grand public se rejoignent sur le souhait d’une amélioration dans la formation des professionnels de santé.
Les patientes voudraient plus de centres experts dans la prise en charge de l’endométriose car 8 femmes sur 10 préfèrent aller dans un centre spécialisé quitte à faire plus de kilomètres.
Quant au grand public, il recommanderait des campagnes de sensibilisation sur différents supports, afin que l’endométriose soit connue du plus grand nombre.

 

Pour plus d’informations voici les résultats de l’enquête.
Et le communiqué de presse.

temps de travail adapté

Bonjour, voici mon CV ! « Petite » précision au passage, j’ai de l’endométriose…

Que l’on soit salariée, free-lance, intérimaire, en profession libérale, la relation que l’on entretient avec son employeur, ses collaborateurs, son client ou son mandataire, est fonction d’un certain nombre d’éléments.

D’une manière générale, il est plutôt déconseillé de mélanger vie privée et vie professionnelle. Bien que les deux soient intimement liées, la logique entrepreneuriale veut que l’intérêt de l’entreprise prédomine sur l’intérêt individuel de la salariée.

De ce fait, se pose naturellement la question d’aborder ou non le sujet de sa maladie avec son actuel ou futur employeur.

Décider d’en parler revient à vouloir s’inscrire à moyen-long terme, avec transparence et pragmatisme, dans un collectif, en dévoilant une partie de son intimité. C’est aussi prendre le risque d’être perçue comme un élément fragile, dont les performances dépendent avant tout du bon vouloir des symptômes, et d’être en conséquence restreinte dans les champs d’interventions et dans les perspectives d’évolution.

L’endométriose source de précarité professionnelle

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Absentéisme, performances amoindries, « placardisation » …

Dans certains cas, lorsque la maladie empire et que les symptômes sont à leur paroxysme, il devient difficile voire impossible d’envisager une carrière professionnelle exigeante. Les déplacements, le fait de tenir debout des heures durant, de porter des charges importantes, d’effectuer des tâches intellectuelles exigeantes… tout devient compliqué lorsque lié à la douleur ou à la fatigue chronique.

  • 80% des femmes atteintes d’endométriose déclarent ressentir des limitations dans leurs tâches quotidienne
  • 40% des femmes atteintes d’endométriose ont des troubles de la fertilité
  • 20% des femmes atteintes d’endométriose présentent une ou plusieurs maladies co-existantes.

La 1ère étude mondiale sur l’impact économique de l’endométriose, menée par le Dr Kelechi Nnoaham relève une perte significative de productivité au travail chez les malades. Il convient pour les chercheurs de se poser la question des conséquences socio-économiques de l’endométriose et pour la patiente, de son projet professionnel et de sa faisabilité.

  • Les symptômes me permettent-ils d’envisager sereinement la réalisation de mon projet professionnel ?
  • Dois-je discriminer mes potentiels employeurs en fonction de leurs politiques RSE ?
  • Puis-je adopter un statut particulier qui prend en compte mon handicap ?
  • Dois-je en parler lors des entretiens ?
  • Est-ce que je risque une sanction si je ne parle pas de ma maladie ?
  • Est-ce que l’entreprise peut se séparer de moi si mes symptômes empirent et affectent ma disponibilité ?

Endométriose et monde professionnel

Intégrer une entreprise revient à s’insérer dans un processus complexe et surprenant. Celui par lequel on apprend à mettre en avant tous ses atouts personnels, académiques et professionnels tout en étant capable de prendre du recul en parlant de soi avec lucidité. Intégrer une entreprise revient à donner de son temps au sein d’un collectif, démontrer son esprit collaboratif, sa capacité d’intégration. Cela demande de partager des valeurs, une vision et, normalement, un objectif commun avec ses collaborateurs.

En intégrant une société, on entre quotidiennement en contact avec des personnes dont les valeurs sont plus ou moins éloignées des nôtres, des caractères et personnalités différentes, sensibles ou hermétiques à notre histoire.

Intégrer une entreprise c’est aussi prendre conscience de tout cela.
C’est pourquoi, si vous suivez une thérapie pour gérer vos symptômes et êtes inquiète au sujet de la précarité professionnelle, il peut être intéressant d’effectuer un travail de réflexion avec un professionnel, psychologue ou psychiatre, sur cette question du triptyque « vie privée – maladie – vie professionnelle »

Dois-je parler de mon endométriose ?

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Durant l’entretien 

Tout d’abord, sachez que rien ne vous oblige à parler de votre endométriose lors de l’entretien. Aucune loi ne l’exige, ni n’impose un « devoir de transparence » vous obligeant à communiquer cette information à votre employeur. Vous pouvez tout à fait postuler à un emploi sans le mentionner au cours de l’entretien.

Toutefois, vous pourriez estimer qu’il est plus sain de débuter une collaboration sur les bases d’une relation transparente et de confiance. Il est vrai que par ses symptômes, la maladie peut interférer avec les missions qui vous seront attribuées.

Durant la visite médicale

Lorsque vous intégrez l’effectif d’une société, il vous est demandé de rencontrer le médecin du travail. Celui-ci reprend votre état de santé et vous informe des risques liés à vos missions. Vous n’avez aucune obligation de révéler votre maladie au cours de cet entretien.

Toutefois, en parler peut aider à la prise en compte de vos difficultés. Cela induit également de votre part, un engagement, une sincérité envers l’entreprise, qui laisse présager une collaboration fondée sur les bases d’une relation de confiance. De plus, le médecin de travail peut proposer à l’employeur un aménagement de votre temps de travail, voire une affectation à un autre poste. Dans les échanges que vous pourriez avoir avec votre employeur, le médecin du travail représente un réel soutien.

Avec vos collègues

La peur du rejet que provoque l’annonce de sa maladie peut entrainer un fort sentiment de solitude. Pourtant, en parler est vital, nécessaire pour évacuer ce trop-plein de réflexions et désactiver le « mode survie » vers lequel on bascule quand on évolue régulièrement dans un environnement qui nous apparaît hostile. Vous seule êtes juge des personnes à qui vous vous confiez et du moment opportun pour le faire.

En réalité, le fait de parler ou non de votre maladie relève davantage d’une question de confiance. Il n’y a pas vraiment de bonne ou mauvaise indication.

Endométriose, arrêts de travail et statut de travailleuse handicapée

Après différents entretiens, vous franchissez les échelons et êtes d’accord sur un contrat de travail en précisant notamment, le volume horaire et la charge de travail attendu. Problème : l’endométriose est une maladie chronique. Elle est par nature évolutive, et évolue généralement lentement. De ce fait, vous pouvez être amenée à des arrêts de travail lorsque les symptômes deviennent trop importants. Si le médecin traitant précise un arrêt de travail d’une durée égale ou supérieure à 6 mois, cet arrêt bascule en « longue maladie ».

Il est alors nécessaire d’établir un protocole de soins avec le médecin traitant.

Qui délivre un arrêt de travail ?

médecine du travail

N’importe quel médecin, généraliste, spécialiste, qu’il soit votre médecin traitant ou non, peut délivrer un arrêt de travail. Le plus fréquemment il s’agit du médecin traitant.
Si l’état de santé ne va pas en s’améliorant et ne permet pas de reprendre son poste, il faudra envisager de prolonger l’arrêt de travail. Cette prolongation est sujette à des règles différentes.
Seul le médecin ayant rédigé le premier arrêt de travail, le médecin traitant ou leur(s) remplaçant(s) sont en mesure de le prolonger.
La prescription de l’arrêt par un autre médecin n’est autorisée que dans certains cas.

Si elle est effectuée :

  • Avec un médecin spécialiste consulté à la demande du médecin traitant
  • Par le médecin consulté à l’occasion d’une hospitalisation
  • Par tout autre médecin, si le médecin prescripteur du premier arrêt de travail, ou le médecin traitant, ou leur(s) remplaçant(s) ne sont pas disponibles.

Si la prolongation n’a pas été prescrite par le médecin prescripteur du premier arrêt de travail ou le médecin du travail, vous devez justifier de l’impossibilité pour l’un ou l’autre de ces médecins de prescrire la prolongation et faire indiquer ce motif sur l’arrêt de travail.

Au cours de l’arrêt, vous serez sûrement amenée à rencontrer le médecin conseil. Un moment redouté tant il peut bouleverser l’avenir professionnel et financier de la malade.

Qui est le médecin conseil et quel est son rôle ?

Il travaille pour la sécurité sociale. Son premier rôle est de juger votre état de santé et de s’assurer que l’arrêt de travail n’a pas été rédigé avec connivence par un « médecin ami ».

Spécialisé en médecine médico-légale (assurance et évaluation des dommages corporels), il vous conseille et vous aiguille vers les bons interlocuteurs (médecin spécialisé, assistante sociale, organisme de santé…). Il est différent du médecin généraliste et du médecin du travail. Il délivre son accord pour la prise en charge par la sécurité sociale des frais liés au parcours de soin. Enfin, il contrôle que votre arrêt est bien justifié.

Voici quelques exemples de questions soulevées par le médecin conseil :

  • Quel est votre métier ?
  • Pourquoi êtes-vous en arrêt de travail ?
  • Pensez-vous pouvoir reprendre bientôt ?
  • Comment évolue votre état de santé depuis l’arrêt de travail ?

Ce que le médecin conseil peut faire :

  • Vous convoquer jusqu’à 1 an après le début de votre arrêt de travail
  • Consulter votre dossier médical
  • Contacter votre généraliste ou spécialiste
  • Arrêter le versement de vos indemnités
  • Vous examiner
  • Se positionner en désaccord avec votre généraliste

Ce qu’il ne peut pas faire :

  • Prolonger votre arrêt maladie
  • Vous obliger à vous déplacer sur le lieu de RDV si vous ne pouvez pas
  • Vous rendre inapte à une activité ou un poste
  • Modifier votre traitement
  • Contacter le médecin de travail
  • Parler de votre dossier à un tiers

Si le médecin conseil estime que vous pouvez reprendre votre poste et retourner au travail, vous devrez contacter votre employeur afin de planifier un RDV chez le médecin du travail. Celui-ci pourra vous déclarer apte ou inapte à certaines activités, ou à reprendre votre poste.

Mi-temps thérapeutique après un arrêt de travail

Un(e) salarié(e) peut reprendre son poste à temps partiel lorsque son arrêt de travail est dû à :

  • Une maladie indemnisée par la sécurité sociale
  • Une maladie professionnelle
  • Un accident du travail

Après un arrêt de travail pour maladie, vous pouvez, sur prescription médicale et avec l’accord de votre système d’assurance maladie, reprendre votre activité à temps partiel avec une rémunération complétée par des indemnités journalières versées par l’assurance maladie.
Concernant l’organisation du mi-temps, les horaires sont à définir avec votre employeur.

Il n’est pas obligatoire d’obtenir l’accord de son employeur pour bénéficier du mi-temps thérapeutique. En revanche, il est recommandé de s’assurer que ce mi-temps n’interfère pas dans le bon déroulement des opérations de l’entreprise.

Reconnaissance du statut de travailleuse handicapée

Lorsque la maladie ne permet plus de travailler normalement, être reconnue travailleuse handicapée (RQTH) permet d’avoir accès à des aides spécifiques. Le but : favoriser l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap ainsi que leur maintien dans l’emploi. Les démarches pour obtenir cette reconnaissance s’effectuent auprès de la Commission des droits et de l’autonomie handicapée (CDAPH), qui travaille de concert avec la MDPH.

Parmi les mesures spécifiques liées à la reconnaissance de la qualité de travailleuse handicapée :

  • L’orientation vers un établissement ou service d’aide par le travail, vers le marché du travail ou vers un centre de rééducation professionnelle
  • Le soutien du réseau de placement spécialisé Cap emploi
  • Un appui particulier pour le maintien dans l’emploi via les SAMETH
  • L’obligation d’emploi
  • L’accès à la fonction publique par concours, aménagé ou non, ou par recrutement contractuel spécifique
  • Les aides de l’AGEFIPH

Pour être reconnue travailleuse handicapée, il faut en effectuer la demande auprès de la maison départementale des personnes handicapées du lieu de résidence du demandeur. Les renseignements sur les démarches qu’il faut effectuer peuvent être obtenus auprès des MDPH. Une équipe pluridisciplinaire se penchera sur votre dossier pour arbitrer collectivement si oui ou non vous êtes sujette à la reconnaissance du statut de travailleuse handicapé.

Toutefois, est-ce suffisant pour s’assurer la compréhension et bienveillance d’un employeur qui recherche avant tout la pérennité de son entreprise, laquelle n’est possible qu’avec de bons résultats financiers rendus possibles grâce à des salariés productifs ?

Voilà toute la complexité de cette réflexion et de cette décision d’en parler qui n’appartient qu’à vous au final.