Le mois de mars est riche en évènements liés à l’endométriose. En raison de la semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose du 8 mars au 15 mars qui débute par la journée internationale des droits des femmes et la journée mondiale contre l’endométriose le 28 mars, il est assez commun de dire que le mois de mars est le mois de l’endométriose.
Nous avons décidé de choisir un thème sur lequel axé notre communication tout ce mois de mars, récemment EndoFrance a sorti un livre blanc sur l’endométriose et l’emploi et nous avons trouvé ce sujet très important et intéressant.
Le travail rythme nos journées et même nos vies depuis le Covid-19, comment concilier l’endométriose et son emploi ?
Constat de départ
Nous avons commencé en amont par lancer un appel à témoignages sur nos réseaux sociaux sur le sujet de l’endométriose et l’emploi. Les situations étaient très différentes selon les personnes, nous nous attendions plutôt à avoir des récits négatifs mais nous avons été agréablement surpris de recevoir beaucoup de positif. Il est important de véhiculer aussi un message positif et plein d’espoir, que, bien sûr que oui des managers/des collègues sont bienveillants, à l’écoute et s’informent sur la maladie. Il y a eu du négatif, certaines ont eu des réflexions vraiment inacceptables, se sont même vues licenciées. Le constat de départ est mitigé, certaines évoluent dans un milieu professionnel très sain et d’autres sont dans un environnement toxique.
Selon l’enquête Endovie, 65 % des femmes atteintes d’endométriose reconnaissent un impact négatif de la maladie sur leur quotidien professionnel. (2020 IPSOS et Gedeon Richter en collaboration avec EndoFrance)
Informations – Programme Endomaîtrise
À l’image du webinaire que nous organisons « Comprendre pour mieux inclure » sur l’inclusion des maladies chroniques dans le milieu professionnel, il n’y a rien de plus important que d’expliquer pour comprendre. Il faut poser les bases sur qu’est-ce que l’endométriose, comment la diagnostiquer pour ensuite pouvoir parler de l’intégration des personnes atteintes d’endométriose dans le monde du travail.
Nous avons récemment tourné des vidéos avec les spécialistes du programme Endomaîtrise, un programme sur une prise en charge multimodale de l’endométriose. Vous pourrez retrouver sur nos réseaux sociaux des extraits de ces vidéos une définition avec le Dr Benjamin Cotte, une vidéo sur le diagnostic avec le Dr David Benayoun et une sur l’alimentation anti-inflammatoire avec Béatrice Pelosse.
Témoignages vidéos
Nous avons fait des témoignages vidéos avec 3 femmes atteintes d’endométriose, chacune avec un parcours différent mais pour autant toutes les 3 ont un message positif et plein de bienveillance ! Elles nous parlent d’elles, de leurs initiatives en rapport avec l’endométriose, de comment elles arrivent à concilier leur maladie et leur vie professionnelle, leurs conseils, leurs rapports aux autres dans le monde du travail que ce soit collègues ou managers.
Nous vous laissons découvrir par vous-même leurs témoignages et nous espérons qu’ils pourront vous aider ou même juste vous faire sourire !
- La première vidéo est celle de Marie-Anne Mormina, ce nom vous dit peut-être quelque chose, nous avions déjà fait son portrait en 2018. Elle est engagée publiquement sur le sujet de l’endométriose depuis déjà 10 ans et elle a même écrit un livre « Endométriose : la maladie taboue ».
- Ensuite nous avons eu Fanny Robin, connu aussi sur Instagram sous le pseudo de @chere.endometriose. Elle est autrice d’un livre témoignage « En coloc avec l’endométriose » et d’une bande dessinée « Juste une endométriose » qui vient tout juste de sortir, en collaboration avec May Fait Des Gribouillis.
- Et le dernier témoignage avec Sarah Fleury. Elle a créé avec son amie Myriam un concept de buffet dinatoire anti-inflammatoire, pour l’instant virtuel. Le premier a eu lieu fin janvier et le second aura lieu les 30 et 31 avril. Les recettes de la première édition sont disponibles sur leurs comptes Instagram respectifs @sarah_fleury_illustrations et @my_papilles. Elle travaille également sur des sketchs illustrés inspirés de situations qu’elle a pu vivre en rapport avec son endométriose.
Rappels importants
Nous souhaitions rappeler aux femmes que chaque vécu est différent. Certaines ne ressentiront aucune gêne dans leur travail et d’autres seront beaucoup plus handicapées au quotidien, mais il n’y a pas à se sentir moins légitime qu’une autre selon ses douleurs ou le « stade » de sa maladie.
Vous pouvez parler de votre maladie à votre employeur ou à vos collègues mais ce n’est pas une obligation. C’est votre décision et uniquement la vôtre.
Il existe des solutions pour vous aider à mieux concilier votre emploi et votre endométriose. Vous pouvez faire une reconversion professionnelle en trouvant un emploi avec des conditions de travail qui vous correspondent mieux ou, par exemple, en vous mettant à votre compte. Il est possible de demander à rencontrer le médecin du travail et l’informer de votre endométriose pour discuter avec lui d’éventuels aménagements dans votre travail. Selon les cas et de comment la maladie impacte votre quotidien, vous aurez la possibilité de demander un mi-temps thérapeutique ou d’obtenir la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH). Nous tenons à vous prévenir quand même que ces démarches ne sont pas des plus évidentes et acceptées pour tout pour le monde.
Vous pouvez aussi (re)découvrir notre dossier sur l’Endométriose et carrière professionnelle datant de 2018 mais toujours d’actualités.
Webinaire « Comprendre pour mieux inclure »
Comme mentionné plus haut nous avons organisé un webinaire sur l’inclusion des malades chroniques dans le monde de travail avec Josepha Goetz-Collinet, Vice-Présidente d’EndoFrance, pour intervenir sur la partie endométriose et avec Aurélie Quillet, présidente de Lyon Info Obésité pour la partie obésité.
Vous pouvez voir ou revoir un extrait de notre webinaire.
L’intégralité de notre communication du mois de mars (et pas que !) est à retrouver sur nos comptes Instagram, Facebook et Twitter.
